Il 17 maggio, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANANAS APS,ANF OdV e Linfa OdV, anche il Comune di Rieti ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF” - Accendi una luce sulle NF illuminando di BLU il Ponte romano.
L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children’sTumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.
Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.
Il Comune di Rieti ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale aderendo all’iniziativa e accendendo una luce su questa malattia genetica poco conosciuta per dare voce ai tanti bambini e persone di ogni età che affrontano ogni giorno con coraggio e determinazione la loro sfida contro le neurofibromatosi. Ad oggi purtroppo non esiste una cura.
Nel 2021, nonostante le limitazioni per la pandemia, sono stati illuminati centinaia di monumenti in Italia e nel mondo.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’sTumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light
Tutte le informazioni sulle attività di ANANAS APS, ANF OdV e Linfa OdV sono disponibili sui rispettivi siti:www.ananasonline.it,www.neurofibromatosi.it,www.linfaneurofibromatosi.it
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